سلفيت-المحرر-رزان يونس-الثلاسيميا مرض وراثي يؤثر على معدل صناعة خضاب الدم، فتكون مادة الهيموغلوبين في كريات الدم الحمراء غير قادرة على القيام بوظيفتها، مما يسبب فقر الدم عند المريض، وغالبًا ما يكون هناك فقر دم خفيف إلى شديد (انخفاض في خلايا دم حمراء أو الهيموجلوبين). يمكن أن يؤدي فقر الدم إلى الشعور بالتعب وشحوب الجلد. وينتشر مرض الثلاسيميا في جميع انحاء العالم، ولكم بنسبة أكبر في بعض البلدان، مثل بلدان حوض البحر الأبيض المتوسط، وقد أوضحت الدراسات ان حوالي 3_4% من سكان فلسطين يحملون المرض.
مرض الثلاسيميا نوعان: الأول: ثلاسيميا صغرى وتعني: الأشخاص الحاملين للمرض، والثاني : ثلاسيميا كبرى: وتعني الأشخاص المصابين بالمرض. يتم التشخيص عادةً عن طريق اختبارات الدم ، اختبارات الهيموجلوبين الخاصة، والاختبارات الجينية. قد يحدث التشخيص قبل الولادة من خلال اختبار ما قبل الولادة.يعتمد العلاج على النوع والشدة. غالبًا ما يشمل علاج أولئك الذين يعانون من مرض أكثر حدة. وفي بعض الأحيان، قد تكون عملية زرع نخاع العظم خيارًا. قد تشمل المضاعفات زيادة الحديد من عمليات نقل الدم مع أمراض القلب أو الكبد الناتجة، العدوى، وهشاشة العظام. إذا أصبح الطحال متضخمًا بشكل مفرط، يلزم استئصال جراحي. يمكن لمرضى الثلاسيميا الذين لا يستجيبون جيدًا لعمليات نقل الدم أن يأخذوا هيدروكسي يوريا أو ثاليدومايد، وأحيانًا مزيج من الاثنين معًا.
بلغ عدد الإصابات المسجلة من مرض الثلاسيميا في فلسطين قبل عام 1998م حوالي الثمانين إصابة سنويا، ثم انخفضت الأعداد بين الاعوام2000 و 2008 إلي أربعين إصابة سنويا.إلى أن أصبحت أعداد الإصابات منذ عام 2010 وحتى عامنا الحالي تسجل من حالتين إلى ثلاث في السنة فقط وذلك بفضل الدور التوعوي لجمعية أصدقاء مرضى الثلاسيميا حول المرض وخطورة ، وايضا بسبب إجراءات وزارة الصحة ودائرة قاضي القضاة بعمل فحص ثلاسيميا للمقبلين على الزواج مما حد من انتشار المرض.(اين مصدر هذه المعلمات؟)
فلسطين كباقي دول العالم تنتشر فيها الثلاسيميا ، والعديد من الأسر الفلسطينية تعاني من هذا المرض حيث تتحدث سلمى (من سلمى ما اسم عائلتها ومن اين وما هو عمرها؟)عن معاناتها جراء هذا المرض فتقول: اذهب إلى المشفى كل أسبوعين وتستغرق هذه الرحلة العلاجية نهارا كاملا من الصباح الباكر إلى المساء بسبب وجود المشفى في محافظة أخرى لتعويض نقص الدم الذي اعاني منه نتيجة المرض الذي اصابني منذ الولادة، حيث أمتنع عن ممارسة حياتي كالمعتاد في ذلك اليوم كالذهاب الى المدرسة مع اقراني، وعدم مقدرتي على اخذ الحصص الدراسية كالمعتاد، لأن العلاج يستغرق ساعات طويلة من الصباح وحتى المساء.
تواصل سلمى: أن المصاب بالمرض يحتاج لنقل الدم بشكل دوري كل ثلاث او أربع أسابيع لتعويضه عن كريات الدم التي تتكسر، وللمحافظة على مستوى مقبول من الهيموغلوبين في دمه، بالإضافة انه تتم علاج المضاعفات التي قد تظهر لدى المريض حسب كل حالة.
قال د. بسام زهد اخصائي أمراض الدم والأورام: أن مريض الثلاسيميا يحتاج إلى عناية حثيثة ودقيقة دائماً لوضعه الصحي، لأن المريض معرض بنسبة كبيرة إلى الإصابة بأمراض أخرى نتيجة لضعف مناعة جسمه، وإن وزارة الصحة تسعى جاهدةً لتحقيق ذلك. وأكد زهد أن فرض هذا القانون في فلسطين ساهم وبشكل أساسي في انخفاض عدد المصابين، وانعدام تسجيل حالات في بعض السنوات، واقر ان وزارة الصحة تعمل على توعية الأشخاص المقبلين على أهمية اجراء الفحص قبل الزواج.
أضاف زهد أن المرض يأتي نتيجة زواج شخصين حاملي الصفة الوراثية للمرض (الزوج والزوجة معا)، او أحد الزوجين مصاب بالمرض والأخر حامل للصفة، فعنما يكون الزوجين حاملان الصفة الوراثية معا احتمالية إنجاب طفل مصاب 25%، واحتمالية إنجاب طفل حامل للصفة الوراثية 50%، اما احتمالية إنجاب طفل سليم تبلغ25%.
تعتمد الأعراض التي يعانيها مريض الثلاسيميا حسب نوع المرض وشدته، فالمريض الذي يحمل الصفة الوراثية للمرض لا يشعر بأية اعراضٍ تذكر، اما المريض المصاب يعاني من اعراض كثيرة منها: الإرهاق والضعف وشحوب واصفرار الجلد بالإضافة الى بطء النمو وانتفاخ البطن.
تحدث محمد يونس 24عاما مصاب بمرض الثلاسيميا عن معاناته قائلاً : اضطر إلى الذهاب الى محافظة أخرى لوضع وحدات الدم بشكل دوري نتيجة عدم توفر إمكانية العلاج في مستشفى المحافظة التي اسكن بها عدا عن الإرهاق النفسي والجسدي الذي أعانيه أثناء اخذي للعلاج، بالإضافة إلى عدم توافر الدواء بشكل مستمر بسبب ضعف الإمكانيات. وعبر محمد عن خيبة أمله بسبب قلة الاهتمام الصحي في مراكز العلاج، بالإضافة الي عدم إيجاد فرصة عمل مناسبة بسبب وضعه الصحي فهو خريج بكالوريوس بتخصص المحاسبة.
بينما أكد عضو الهيئة الإدارية لجمعية أصدقاء مرضى الثلاسيميا السيد معتصم يونس أن الجمعية قامت على مدار السنوات السابقة منذ تأسيسها وإلى الآن بالعديد من الخطوات للحد من انتشار المرض في فلسطين، منها: اقامة ندوات ولقاءات لتعريف المواطنين عن المرض ، وخصوصا طلبة المدارس والجامعات بشكل أساسي وتوعيتهم بشكل أكبر، كما عملت الجمعية على توفير بعض العلاجات والأدوية التي يحتاجها المصاب بشكل مجاني. بالإضافة ان الجمعية تقدم العديد من الأمور للتسهيل على المرضى أهمها التعاون مع مركز الإغاثة الطبية لتغطية فحوصات القلب لـ 125 مريضاً في الضفة الغربية و125 مريضاً في قطاع غزة، كما غطت فحص هشاشة عظام لـ50 مريضاً.
نعم المرض موجود ولكن الأمل في الله اكبر للشفاء من هذا المرض، وكل ما يحتاجه المريض وأسرته هو تحسن الظروف العلاجية للمرضى واتخاذ خطوات إضافية للتخفيف على المصابين وتوفير سبل الراحة لهم قدر الإمكان.
